Elle se bat pour Quentin, son enfant autiste

Quentin est né en 1998. Tout va bien, c'est un bébé facile. Quand il a 18 mois, il s'arrête brusquement de marcher, de manger et de parler. Un retour en arrière qui nous inquiète, nous consultons notre médecin de famille. Son verdict est sans appel, Quentin l'inquiète, il faut consulter. Au CHU, on lui fait une série de tests neurologiques, tous négatifs. Médecins, pédiatres, spécialistes se succèdent, on nous parle de troubles assimilés à l'autisme. Le ciel nous tombe sur la tête mais nous faisons front avec mon mari.

Quentin refuse qu'on le touche, il ne s'exprime qu'en se cognant la tête chaque fois qu'il est contrarié. Il ne supporte pas le bruit et pique des colères. Il nous faut trouver un moyen de communiquer avec lui. J'ai alors l'idée d'utiliser le langage des signes et ça marche. Grâce au dessin et aux signes, on se comprend, ses colères baissent et il progresse. Dans le même temps, je dois aussi faire face aux remarques des gens : j'ai un fils mal élevé, je suis une maman qui le couve trop ou au contraire, on me dit que je ne l'aime pas assez. Les amis s'éloignent, les sorties se font plus rares. On ne doit plus seulement faire avec l'autisme de Quentin, mais avec la bêtise et l'ignorance des gens.

Avec Quentin, on va au cinéma mais on ne connaît jamais la fin du film, le zoo, on le voit en une heure top chrono. Il n'aime pas l'imprévu et chaque jour, le même rituel : on prépare sa journée sous forme de post-it, étape par étape. Aujourd'hui, Quentin a treize ans et il a un niveau CE1. Il va au collège Jean-Zay à Montreuil-Juigné, huit heures par semaine, dans une classe adaptée appelée Ulysse. Dans son groupe, ils sont dix et sont accompagnés par un professeur spécialisé. Mais huit heures c'est trop peu pour qu'il fasse des progrès. Nous voulons un accompagnement avec un auxiliaire de vie scolaire individuel. Chaque année, c'est la guerre pour que Quentin et ses camarades soient suivis comme ils le méritent.

Quentin est aussi en Institut médico-éducatif, huit heures par semaine. Il fait des ateliers et apprend à se sociabiliser. Moi, avec cet emploi du temps en gruyère, je l'attends dans la voiture. Quentin n'est pas autonome, il a besoin d'un accompagnement de chaque instant. On nous a proposé de le placer en institut la semaine mais nous nous y refusons. Comment peut-il se construire sans sphère affective ? L'autisme est définitivement une maladie « maltraitée » et méconnue.

Quentin est enfant unique, c'est un choix. Il nous a réclamé des frères et soeurs, mais comment donner autant à un autre enfant. Le risque d'avoir un second enfant autiste nous fait aussi réfléchir. Le futur de Quentin se rappelle à nous tous les jours, dès le réveil. Que deviendra-t-il lorsque nous ne serons plus là ? Je sais que nos familles ne l'abandonneront pas et j'espère que l'administration non plus.